Jayne lijdt aan het Doornroosje-syndroom: 'Niemand stopt voor jou, terwijl de tijd voor jou stilligt'

Jayne Butler leidt aan het zeldzame Doornroosje-syndroom; een neurologische aandoening die abnormaal veel slapen als belangrijkste kenmerk heeft. Het 19-jarige meisje uit Californië slaapt meer dan achttien uur per dag en word geteisterd door vreselijke nachtmerries, zo meldt de Daily Mail.

Dit bericht bekijken op Instagram

into the wild ðŸŒŸðŸŒž

Een bericht gedeeld door JAYNE BUTLER (@feetonfire) op 4 Nov 2017 om 6:22 (PDT)

Doornroosje
Jayne is niet de enige met het Doornroosje-syndroom, officieel het Kleine-Levin syndroom genoemd, één op de miljoen mensen wereldwijd heeft last van deze chronische slaapafwijking. Haar slaapproblemen komen in vlagen op en nemen vervolgens af, om steeds weer terug te komen. In deze fases heeft ze moeite met het onderhouden van sociale contacten en kan ze zich niet tot dagelijkse taken zetten. Het meerendeel van de dag ligt ze op bed.

Dit bericht bekijken op Instagram

good morning ðŸµ

Een bericht gedeeld door JAYNE BUTLER (@feetonfire) op 26 Mrt 2018 om 10:29 (PDT)

"Als ik niet in die periode ben, ben ik een heel normaal persoon. Dan ben ik net als de rest gewoon een studente die haar dagelijkse dingen doet", legt Jayne uit. "Maar tijdens zo’n periode ben ik mezelf niet meer. Het is onbeheersbaar. Soms slaap ik wel 24 uur per dag. De dromen die ik dan heb zijn heel, heel levendig. Veel erger dan normaal. Soms zijn ze leuk, maar meestal zijn ze angstaanjagend."

'Niemand stopt voor jou, terwijl de tijd voor jou wel even stilligt'

Studievertraging
Hoewel deze periodes komen en gaan, hebben ze een groot effect op het leven van Jayne. Zo is ze een flinke studievertraging opgelopen en kan ze geen danslessen volgen. Periodes variëren van een paar weken tot soms wel enkele maanden en dat is voor Jayne vaak lastig te verwerken. Wanneer ze er voor een lange tijd uit ligt is het soms bijna onmogelijk om haar draai weer terug te vinden en alle achterstand weer in te halen. "Alles en iedereen om je heen gaat verder met hun leven", zegt ze. "Niemand stopt voor jou, terwijl de tijd voor jou wel even stilligt."

Dit bericht bekijken op Instagram

“LOOK @ LIFE THRU ROSÉ COLORED GLASSES ðŸ¤©âœ¨” that was what i was planning on captioning this pic. just that. my $1 glasses were so dirty i could barely “look thru” them and i can’t drink rosé anymore ðŸ¥‚ but the caption was punny and tbh the caption was what i thought people wanted to hear from me. my entire life i have strived to look at everything and everyone through rose/rosé colored glasses…to be optimistic and cheerful. i wanted to always stay positive and i rarely let people see me cry. my rose colored glasses shattered this past year though, when i was diagnosed with an incurable disease called #KleineLevinSyndrome (KLS) ðŸ¥€. when i talk about KLS i always start shaking because it is a horrifying disease to think about but, to put it shortly, KLS is a disease that affects 1-in-1 MILLION people that forces me to fall uncontrollably into episodes of hypersomnia ðŸ’¤. i can be trapped in REM sleep for up to 24 hours a day, only waking up occasionally to eat and use the restroom. and let me tell you, this is not a restful sleep... many of my vivid dreams are filled with frightening, intense nightmares that i become prisoner of ðŸ’. in between KLS episodes though i am completely back to my normal self, so unlike having a broken bone and going around life with a cast on, most people would never think i have a disease at all ðŸ¤·ðŸ½‍â™€ï¸. these episodes can last for months at a time. i have had KLS episodes hit in the middle of college. KLS has stopped me from being able to celebrate my mom’s birthday, my dad‘s birthday, thanksgiving, the holidays, new near’s, and other momentous days. KLS has robbed me of ever performing dance pieces i had worked my ass off rehearsing for. KLS has taken away my beloved long hair because after being in an episode for a month my hair was so knotted it had to be chopped off âœ‚ï¸. KLS has destroyed friendships in the making because it is hard to keep in touch with people when you are asleep for weeks or months at a time. KLS has robbed me from my own life. KLS is known in the media as “sleeping beauty syndrome” ðŸ˜´ðŸ‘‘ but many of us with KLS dislike this nickname because unlike a disney character i am not glamorous, beautiful, or (CONT. â¬‡ï¸)

Een bericht gedeeld door JAYNE BUTLER (@feetonfire) op 28 Aug 2018 om 8:27 (PDT)

Lotgenoten
Toch laat Jayne zich niet kisten door haar aandoening. Ze blijft hard werken aan haar dans en haar studie en geeft tussendoor zelf lezingen over het Kleine-Levin syndroom. Op deze manier wil ze meer bewustzijn creëeren voor de ziekte en haar lotgenoten helpen.

"Soms krijgen mensen een verkeerde diagnose, omdat ze een bipolair syndroom hebben", verklaart ze. "Artsen concluderen dan al snel dat diegene ‘depressief’ is en de patiënten krijgen dan medicijnen voorgeschreven. Alleen deze medicijnen helpen helemaal niet en kunnen juist meer schade opleveren."

Agony of real life 'sleeping beauty', 19, who naps 18 hours a day: Jayne Butler, of Thousand Oaks, California, will sleep for more than 18 hours a day and suffers terrifying nightmares. It's because of Kleine-Levin Syndrome which affects one in one… https://t.co/zcaseHnfNe pic.twitter.com/g6SGb8NcG1
— RushReads (@RushReads) 26 november 2018