Jayne lijdt aan het Doornroosje-syndroom: 'Niemand stopt voor jou, terwijl de tijd voor jou stilligt'
Jayne Butler leidt aan het zeldzame Doornroosje-syndroom; een neurologische aandoening die abnormaal veel slapen als belangrijkste kenmerk heeft. Het 19-jarige meisje uit Californië slaapt meer dan achttien uur per dag en word geteisterd door vreselijke nachtmerries, zo meldt de Daily Mail.
Een bericht gedeeld door JAYNE BUTLER (@feetonfire) op
Doornroosje Jayne is niet de enige met het Doornroosje-syndroom, officieel het Kleine-Levin syndroom genoemd, één op de miljoen mensen wereldwijd heeft last van deze chronische slaapafwijking. Haar slaapproblemen komen in vlagen op en nemen vervolgens af, om steeds weer terug te komen. In deze fases heeft ze moeite met het onderhouden van sociale contacten en kan ze zich niet tot dagelijkse taken zetten. Het meerendeel van de dag ligt ze op bed.
Een bericht gedeeld door JAYNE BUTLER (@feetonfire) op
Ontvang het beste van Bambr.nl
Het is niet gelukt om je in te schrijven voor de nieuwsbrief. Sorry!
Voer een juist e-mailadres in.
"Als ik niet in die periode ben, ben ik een heel normaal persoon. Dan ben ik net als de rest gewoon een studente die haar dagelijkse dingen doet", legt Jayne uit. "Maar tijdens zo’n periode ben ik mezelf niet meer. Het is onbeheersbaar. Soms slaap ik wel 24 uur per dag. De dromen die ik dan heb zijn heel, heel levendig. Veel erger dan normaal. Soms zijn ze leuk, maar meestal zijn ze angstaanjagend."
'Niemand stopt voor jou, terwijl de tijd voor jou wel even stilligt'
Studievertraging Hoewel deze periodes komen en gaan, hebben ze een groot effect op het leven van Jayne. Zo is ze een flinke studievertraging opgelopen en kan ze geen danslessen volgen. Periodes variëren van een paar weken tot soms wel enkele maanden en dat is voor Jayne vaak lastig te verwerken. Wanneer ze er voor een lange tijd uit ligt is het soms bijna onmogelijk om haar draai weer terug te vinden en alle achterstand weer in te halen. "Alles en iedereen om je heen gaat verder met hun leven", zegt ze. "Niemand stopt voor jou, terwijl de tijd voor jou wel even stilligt."
Een bericht gedeeld door JAYNE BUTLER (@feetonfire) op
Lotgenoten Toch laat Jayne zich niet kisten door haar aandoening. Ze blijft hard werken aan haar dans en haar studie en geeft tussendoor zelf lezingen over het Kleine-Levin syndroom. Op deze manier wil ze meer bewustzijn creëeren voor de ziekte en haar lotgenoten helpen.
"Soms krijgen mensen een verkeerde diagnose, omdat ze een bipolair syndroom hebben", verklaart ze. "Artsen concluderen dan al snel dat diegene ‘depressief’ is en de patiënten krijgen dan medicijnen voorgeschreven. Alleen deze medicijnen helpen helemaal niet en kunnen juist meer schade opleveren."
Agony of real life 'sleeping beauty', 19, who naps 18 hours a day: Jayne Butler, of Thousand Oaks, California, will sleep for more than 18 hours a day and suffers terrifying nightmares. It's because of Kleine-Levin Syndrome which affects one in one… https://t.co/zcaseHnfNepic.twitter.com/g6SGb8NcG1