Lifestyle

28 november 2018 door Shehera

Jayne lijdt aan het Doornroosje-syndroom: 'Niemand stopt voor jou, terwijl de tijd voor jou stilligt'

Jayne Butler leidt aan het zeldzame Doornroosje-syndroom; een neurologische aandoening die abnormaal veel slapen als belangrijkste kenmerk heeft. Het 19-jarige meisje uit Californië slaapt meer dan achttien uur per dag en word geteisterd door vreselijke nachtmerries, zo meldt de Daily Mail.

Dit bericht bekijken op Instagram

into the wild 🌟🌞

Een bericht gedeeld door JAYNE BUTLER (@feetonfire) op

Doornroosje
Jayne is niet de enige met het Doornroosje-syndroom, officieel het Kleine-Levin syndroom genoemd, één op de miljoen mensen wereldwijd heeft last van deze chronische slaapafwijking. Haar slaapproblemen komen in vlagen op en nemen vervolgens af, om steeds weer terug te komen. In deze fases heeft ze moeite met het onderhouden van sociale contacten en kan ze zich niet tot dagelijkse taken zetten. Het meerendeel van de dag ligt ze op bed.

Dit bericht bekijken op Instagram

good morning 🍵

Een bericht gedeeld door JAYNE BUTLER (@feetonfire) op

"Als ik niet in die periode ben, ben ik een heel normaal persoon. Dan ben ik net als de rest gewoon een studente die haar dagelijkse dingen doet", legt Jayne uit. "Maar tijdens zo’n periode ben ik mezelf niet meer. Het is onbeheersbaar. Soms slaap ik wel 24 uur per dag. De dromen die ik dan heb zijn heel, heel levendig. Veel erger dan normaal. Soms zijn ze leuk, maar meestal zijn ze angstaanjagend."

'Niemand stopt voor jou, terwijl de tijd voor jou wel even stilligt'

Studievertraging
Hoewel deze periodes komen en gaan, hebben ze een groot effect op het leven van Jayne. Zo is ze een flinke studievertraging opgelopen en kan ze geen danslessen volgen. Periodes variëren van een paar weken tot soms wel enkele maanden en dat is voor Jayne vaak lastig te verwerken. Wanneer ze er voor een lange tijd uit ligt is het soms bijna onmogelijk om haar draai weer terug te vinden en alle achterstand weer in te halen. "Alles en iedereen om je heen gaat verder met hun leven", zegt ze. "Niemand stopt voor jou, terwijl de tijd voor jou wel even stilligt."

Dit bericht bekijken op Instagram

“LOOK @ LIFE THRU ROSÉ COLORED GLASSES 🤩✨” that was what i was planning on captioning this pic. just that. my $1 glasses were so dirty i could barely “look thru” them and i can’t drink rosé anymore 🥂 but the caption was punny and tbh the caption was what i thought people wanted to hear from me. my entire life i have strived to look at everything and everyone through rose/rosé colored glasses…to be optimistic and cheerful. i wanted to always stay positive and i rarely let people see me cry. my rose colored glasses shattered this past year though, when i was diagnosed with an incurable disease called #KleineLevinSyndrome (KLS) 🥀. when i talk about KLS i always start shaking because it is a horrifying disease to think about but, to put it shortly, KLS is a disease that affects 1-in-1 MILLION people that forces me to fall uncontrollably into episodes of hypersomnia 💤. i can be trapped in REM sleep for up to 24 hours a day, only waking up occasionally to eat and use the restroom. and let me tell you, this is not a restful sleep... many of my vivid dreams are filled with frightening, intense nightmares that i become prisoner of 💭. in between KLS episodes though i am completely back to my normal self, so unlike having a broken bone and going around life with a cast on, most people would never think i have a disease at all 🤷🏽‍♀️. these episodes can last for months at a time. i have had KLS episodes hit in the middle of college. KLS has stopped me from being able to celebrate my mom’s birthday, my dad‘s birthday, thanksgiving, the holidays, new near’s, and other momentous days. KLS has robbed me of ever performing dance pieces i had worked my ass off rehearsing for. KLS has taken away my beloved long hair because after being in an episode for a month my hair was so knotted it had to be chopped off ✂️. KLS has destroyed friendships in the making because it is hard to keep in touch with people when you are asleep for weeks or months at a time. KLS has robbed me from my own life. KLS is known in the media as “sleeping beauty syndrome” 😴👑 but many of us with KLS dislike this nickname because unlike a disney character i am not glamorous, beautiful, or (CONT. ⬇️)

Een bericht gedeeld door JAYNE BUTLER (@feetonfire) op

Lotgenoten
Toch laat Jayne zich niet kisten door haar aandoening. Ze blijft hard werken aan haar dans en haar studie en geeft tussendoor zelf lezingen over het Kleine-Levin syndroom. Op deze manier wil ze meer bewustzijn creëeren voor de ziekte en haar lotgenoten helpen.

"Soms krijgen mensen een verkeerde diagnose, omdat ze een bipolair syndroom hebben", verklaart ze. "Artsen concluderen dan al snel dat diegene ‘depressief’ is en de patiënten krijgen dan medicijnen voorgeschreven. Alleen deze medicijnen helpen helemaal niet en kunnen juist meer schade opleveren."

Meer artikelen

ZoeteLiefde wil de wereld overladen met zoete woorden van liefde

ZoeteLiefde is een paar jaar geleden een revolutie van liefde gestart. Het bedrijf heeft als missie om de wereld te overladen met zoete woorden van liefde. "Echte, inspirerende, mooie, oprechte liefde", staat op de website.Het gaat dan om 'liefde die hart

Nynke: 'Valentijnsdag is de dag van de zelfliefde'

Nynke de Jong schrijft in haar Algemeen Dagblad-column dat Valentijnsdag niet meer de dag van de liefde is. Ze noemt het de dag van de zelfliefde. "Valentijnsdag is niet meer de dag van de liefde, maar van de zelfliefde. Hou van jezelf, en verwen jezelf.

De beste love songs voor jou en je Valentijn

Op Valentijnsdag stuur je je geheime liefde een kaart of geef je je geliefde extra veel aandacht met bloemen en cadeautjes. Het is natuurlijk het moment om samen naar de beste love songs te luisteren. Wij helpen je met je playlist!

Met Valentijnsdag moet je juist je liefde overspoelen met aanbidding

Het is Valentijnsdag. En ja dat is een vooral commerciële aangelegenheid. Toch roept columnist Cesar Majorana van &C op om Valentijn niet zo te haten. "Het is inderdaad zo dat bedrijven ons lokken met het idee op 14 februari onze liefde te m

Grappige Insta-berichten die herkenbaar zijn voor iedere mama

Bonnie Kimmerly is moeder van twee kids. Ze houdt een hilarisch Instagram account bij. Naast mama is ze namelijk ook cartoonist. Ze maakt originele en tegelijkertijd herkenbare afbeeldingen omtrent haar kids. Iedere mama kan zich hierin herkennen.

Tjeerds tumor stopte plotseling met groeien: 'Ik koester wat ik gehad heb'

Tjeerd van Eijk (62) dacht dat hij ieder moment zou overlijden, totdat de tumor in zijn lever stopte met groeien. Nu durft hij ongeveer een jaar vooruit te denken. Tjeerd heeft kanker. In zijn lever zit een tumor van 4 centimeter. De tumor groeide hard en

Wil jij je huisdier als sloffen? Geen probleem, dit bedrijf maakt het

Het is nog altijd winter. In deze koude dagen is het belangrijk om je voeten lekker warm te houden. Als je voeten koud zijn, word je hele lichaam namelijk koud en daar zit niemand op te wachten. Nu is er de ideale oplossing. Het bedrijf Cuddle Clones maak

Veel paarden zijn eenzaam, tijd om er iets aan te doen: 'Alleen staan is slecht voor een paard'

Paarden zijn sociale kuddedieren, maar in Nederland staan ze heel vaak alleen in de wei of in de stal. Vier dierenorganisaties vinden dat dat niet langer kan. Ze slaan de handen ineen om de eenzaamheid bij paarden aan te pakken.De Koninklijke Nederlandse

Cindy nadert haar einde, maar blijft leuke dingen doen

"Ik zeg altijd tegen lotgenoten dat ze het best binnen hun grenzen kunnen blijven, maar zelf houd ik me daar voor geen meter aan. Ik ben geen goed voorbeeld", vertelt Cindy Klijn tegen Annemarie Haverkamp van het Algemeen Dagblad. Journalist Haverkamp pra

Nieuwe trailer Aladdin met onze eigen Marwan Kenzari als Jafar

De nieuwe trailer van de live action-remake van Aladdin staat online. En we zien gelijk onze eigen Marwan Kenzari als Jafar. Hij was eerder te zien in Hollywoodfilms als The Mummy en Murder On The Orient Express.Marwan (36) is in Nederland vooral bekend v

Lekker lachen: 5X leuke reacties van kinderen

Als ouders genieten we gigantisch van onze kinderen. Maar soms kunnen we ook vreselijk om ze lachen. Linda verzamelde grappige anekdotes. Wij delen de beste vijf. Even lekker lachen met deze leuke reacties van kinderen Mirjam: "Mijn kind (W) stond bij de

Miljuschka over dochter met epilepsie: "Ze is écht heel dapper"

Fooddeskundige Miljuschka Witzenhauzen vertelde gisteravond in RTL Boulevard over haar dochter Felina die epilepsie heeft. "De eerste keer denk je ‘oh God’, want zo’n aanval ziet eruit alsof iemand doodgaat.”  Het was gister I

Is Sanne uit Holland's Got Talent een nieuw musicaltalent? Yeah, she is!

De 20-jarige Sanne verrast de jury van Holland's Got Talent met een mooi optreden van 'Mijn Leven Is Van Mij'. Als ze haar mond open doet, bezorgt dat kippenvel bij de jury en het publiek.Jurylid Chantal Janzen vraagt Sanne wat ze komt doen. "Ik kom 'Mijn

Voetballer Mbappé maakt 30K over naar familie van vermiste piloot

De 20-jarige Kylian Mbappé heeft maar liefst 27.000 Engelse ponden, omgerekend zo'n 30.000 euro, overgemaakt naar de familie van de verongelukte piloot David Ibbotson. Dat schrijft Algemeen Dagblad.De piloot bestuurde het vliegtuigje waarmee de Arg

De 6-jarige Abigail heeft kanker en maar één droom: politieagent worden

Abigail Arias (6) heeft al van jongs aan een droom. Ze wil politieagent worden. Die wens is afgelopen week in vervulling gegaan toen ze werd beëdigd als 'politieagent voor het leven'.Dat was een bijzonder en emotioneel moment. Abigail heeft namelijk

Video: ontsnapte chimpansees zorgen voor 'onvergetelijke ervaring'

Het zal je maar gebeuren: breng je een bezoekje aan de dierentuin sta je plotseling oog in oog met chimpansees. Je raadt het al. De chimpansees waren uit hun verblijf ontsnapt.Het gebeurde in de Ierse stad Belfast. De beelden van de ontsnapte apen gaan he
Meer artikelen